Dünya Sağlık Örgütü`nün ALS`yi yaşamı tehdit eden bir hastalık olarak tanımladığını ifade eden İzzettinoğlu, bu hastalığa karşı projeler üreterek, hastalara destek vermeyi hedeflediklerini söyledi.

ALS hastalarına daha iyi hizmet vermek için Palyatif İzmir Koordinasyon Merkezi`ni kurduklarını belirten İzzettinoğlu, hasta yakınlarına da 13 moddan oluşan ve içinde ilk yardım, yara bakımı, iletişim ve psikoloji gibi konuların bulunduğu kurslar düzenlediklerine vurgu yaptı.

ALS hastası Vedat Ertürk`ün eşi Armağan Ertürk de hastalıkla mücadelede önemli adımların atıldığını, hastalığa çare bulunacağının umudunu nefes varsa umut da vardır sloganıyla yaşattıklarını söyledi.

Eşinin rahatsızlığı nedeniyle 2009 yılından bu yana yatağa tam bağımlı hale geldiğini, tedavinin yapıldığı ilk günden bu yana hastanın bakımı ve ilk yardım konusunda kendisinin de iyi bir eğitim aldığını anlatan Ertürk, hasta ve yakınları için çok zor bir süreç yaşandığını belirtti.

Ertürk, ALS hastalarının da sokağa çıkmaya, hava almaya başta psikolojik, birçok gerekçeyle ihtiyacı bulunduğunu belirterek, Hastalara şans verilip ayda ya da iki ayda bir, temiz havaya çıkarılmasını istiyoruz. Bu yapılırsa her şey çok daha güzel olacak diye inanıyorum dedi.

Hastalık nedeniyle 7 yıldır yatağa bağlı olan eşimi bugüne kadar iki kez evden çıkarabildim diyen Armağan Ertürk, şöyle devam etti

Sadece lif denilen özel bir sistem aracılığıyla yerinden kaydırabiliyoruz. Kocamı dört duvar arasından insan içine çıkarabildiğim, doğayı, eşi dostu görme imkanı oluşturduğumuz için çok mutlu oldum ama eve dönerken o dört duvar arasından tekrar ne zaman çıkarabileceğim diye karamsarlığa kapılıyorum. Devletimiz çok büyük, inanıyorum ki bunlara da çare bulacak. Hastaların dışarıya çıkarılabilmesi için ambulanslar var. Düşündüğümüz sağlık ambulansları gibi değil, hastanın çevreyi görebileceği bir sedye sistemi var. Hastanın bir yere naklini aynı zamanda sokağa çıkmasını da sağlıyor. Şu an için bir hayal, ama gerçekleşeceğine inanıyorum. Onlar da dışarıyı, güneşi, böceği ve insanı görsün.

Ertürk, geçen yıl Bir Kova Buz etkinliğiyle ALS hastalığında oluşturulmak istenen farkındalığın devam etmesi gerektiğini, özellikle hastalar ve mücadele eden ailelerinin yanında yer alınarak kampanyanın devam etmesini istediklerini belirtti.